Contenidos

"La sociedad civil ha generado cambios en el mundo de la discapacidad". Transcripción del podcast "Inclusive", con María Soledad Cisternas -Enviada Especial ONU sobre Discapacidad y accesibilidad- de invitada - Telsalud


Inclusión
Podcast

“La sociedad civil ha generado cambios en el mundo de la discapacidad”. Transcripción del podcast “Inclusive”, con María Soledad Cisternas -Enviada Especial ONU sobre Discapacidad y accesibilidad- de invitada

por Claudia Aldana Salinas / 14 de septiembre 2020

Esta semana, en “Inclusive” -nuestro podcast coproducido con la plataforma “Emisor Podcasting”- la periodista Claudia Aldana conversó con María Soledad Cisternas, Enviada Especial del Secretario General de Naciones Unidas (ONU) sobre Discapacidad y Accesibilidad.

La conversación fue desde la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, el dilema de la pandemia y discapacidad, y la evolución de los derechos en los últimos años, impulsada por la sociedad civil.

Acá lo escuchas

Acá lo lees.

Presentación Claudia: María Soledad Cisternas Reyes, es la Enviada Especial del Secretario General sobre Discapacidad y Accesibilidad de Naciones Unidas, desde 2017. Licenciada en Derecho y Magíster en Ciencia Política. Abogada, Profesora en Derecho e Investigadora. Fue Presidenta del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas 2013 – 2016. Premio Nacional de Derechos Humanos, Chile, 2014.

Claudia  María Soledad. Primero que nada, quiero preguntar cómo llegas tú a un cargo tan importante en temas de discapacidad? ¿Cómo lograste llenar ese lugar?

 

María Soledad  Bueno, yo siempre he dicho que mi capital fue y sigo siendo una persona bien estudiosa. Entonces yo me introduje en el término temáticas de derechos de personas con discapacidad porque había estudiado derecho y porque me di cuenta en aquellos años, muchos años atrás, que era un sector que no había nada prácticamente. Y ahí me puse a estudiar. Bueno, lo cuento así, en breve: participé en la primera mesa que elaboró un proyecto de convención en el año 2001 en México, y luego de allí viene el periodo 2002 a 2006, donde se elaboró la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, lo cual fue un ambiente muy grande, no porque estaban las delegaciones de todos los países expertos de Naciones Unidas y yo había estudiado bastante, entonces era una persona que aportaba a ese trabajo y me hice muy conocida. Entonces, cuando ya se aprobó la convención, etcétera, es que fui candidata para el Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y en ese le votaban los Estados Partes. Gané porque había que tener mayoría absoluta y por eso me integré a ese primer Comité sobre los Derechos de las personas con Discapacidad, que es un mecanismo de monitoreo internacional para ver cómo los estados cumplen la implementación de la Convención. Yo fui electa por un período, me reeligieron por otro período porque se admitían una sola reelección y luego entonces, cuando terminé como presidenta del Comité de Naciones Unidas, al año siguiente secretario general me pidió ser su enviada especial sobre discapacidad y accesibilidad, con el rol de promover los derechos y la toma de conciencia y la agenda 20/30. Esa es la historia.

 

Claudia Y ya que estamos hablando de la convención, cuando nace la convención de la presente, los derechos de las personas con discapacidad. ¿Cómo? ¿Como parte? Porque en definitiva, antes no había una convención, las personas con discapacidad en que no se les potenciaba tanto o no había este interés de ponerlos como en el centro de la discusión. La convención ha sido un gran aporte para todas maneras. ¿Cómo nace la necesidad de plantear una declaración de derechos aparte para las personas con discapacidad?

 

María Soledad Hay que reconocer absolutamente que fue un logro de la sociedad civil de personas con discapacidad a nivel global. Entonces, en aquellos años estoy diciendo antes, cuando los modelos para mirar a las personas con discapacidad era caritativo de beneficencia, donde no interesaba si la persona participaba o no le interesaba tanto su opinión. Luego eso sucede. El modelo médico asistencialista, donde ya es la opinión del equipo médico, de manera de tratar de hacerlo más entre comillas, “normal” entre comillas a una persona con discapacidad frente a parámetros homogéneos.

Y luego entonces. En la década de los 80, donde empieza la necesidad de un cambio. Pero esto todo motivado por la sociedad civil. Un cambio de mirada que dice y qué es lo que se denomina el modelo social, donde el sujeto de derecho, o sea la persona con discapacidad, se integra por tres elementos el primero de ellos, la deficiencia o impermeable, como se dice en el texto original. Y eso era lo único que tomaban en cuenta los modelos de beneficencia y el médico asistencial: las deficiencias. Pero en el nuevo modelo se dice. Pero también hay una interacción con barreras que coloca el entorno y esto produce un impacto en la participación plena y efectiva en la sociedad de las personas. Por lo tanto, ya se traslada la responsabilidad y las obligaciones al Estado. El Estado es el primer obligado a remover barreras para que las personas puedan participar plena y efectivamente en la sociedad, deja de ser ya un tema solo de la familia con la persona con discapacidad. Y ese es el gran cambio que es reconocido en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que en definitiva, establece obligaciones para los estados en relación a sus derechos como personas con discapacidad y cómo estos deben ser ejercido para que la persona tenga un disfrute pleno. Entonces, una contribución enorme la de esta convención en el siglo XXI.

 

Claudia Y cuando ya se establece la Convención, los países tienen que firmarla, ¿verdad?

 

María Soledad Es voluntario firmar esta convención, es voluntario, es voluntario. Pero yo creo habiendo participado en el proceso. Creo que se produjo una experiencia muy bonita allí porque no era una convención que se negoció solo con las delegaciones diplomáticas o representantes de Estados, sino que hubo mucha participación de sociedad civil, de expertos en dicha facilidad. Y también esto logró entusiasmar al staff de las Naciones Unidas. Entonces, yo digo, ahí hubo una triada que logró moverse como quien dice se alinearon los astros para que esos tres componentes remaron en la misma dirección. Pero insisto, la sociedad civil es la que logra convencer a las delegaciones mover el mundo diplomático de Naciones Unidas para llegar a esta convención tan importante y que ya tenemos 12 años de entrar en vigor. Efectivamente, cuando se adopta en el año 2000, seis, en el año 2007 se abre la ratificación voluntaria y hay que reconocer que los primeros estados gratificantes fueron los de América Latina. Mira, eso me parece súper relevante y por eso Chile figura entre los primeros países también que integran el grupo que ratificó que le dio vida a la Convención porque se requería un número de ratificaciones para que entrara en vigor y eso se logra de esta manera y luego los otros países empiezan a ratificarlo y hoy día ya contamos con 182 ratificaciones, que es prácticamente ratificación universal. A mi me faltan si nos faltan prácticamente diez ratificaciones para que llegue a ratificación universal, que es la única que la tiene es la Convención sobre los Derechos del Niño.

 

Claudia Bueno y María Soledad,  ya que comienza el tema de la ratificación en cada país. ¿Cómo crees tú que está Chile frente a esta convención? ¿Es realmente aplicada? ¿Hacemos caso a la recomendación y a las obligaciones, o a veces el Estado no está en deuda con las personas con discapacidad?

 

María Soledad  Bueno, en efecto, la experiencia ya de haber visto tantos informes de Estado. Yo siempre dije cuando presidía el comité que creo que ni siquiera los países más desarrollados habían logrado el alto estándar que exige la Convención, ya que la Convención estableció el deber ser como la disciplina del derecho, lo que a veces no es tan fácil para los estados, en algunos casos por temas económicos de implementación. En otros casos, por temas de ciertas.

 

María Soledad Yo dijera mitos del pasado. Por ejemplo, en el tema de la capacidad jurídica, donde cuesta mover esas mentalidades civilista más antiguas, más conservadores. Pero en un parámetro general, como ya llevo muchos años en este tema.

Cuando yo ingresé a este tema no, no tenían, pero nada, no había prácticamente nada. Ya luego aparece la primera ley chilena sobre personas con discapacidad, pero luego, cuando viene la ley veinte mil 422, toca la coincidencia, que fue un proceso algo paralelo a la convención perfecto. Por lo tanto, esta actual ley, si la ley tiene elementos de la Convención, yo no voy a decir que completamente claro, porque hago un análisis crítico profundo, no? Claro. Yo considero que es un modelo legal que representa un importante avance. Es una transición hacia un establecimiento completo y radical de un modelo de derechos humanos. Entonces, desde el punto de vista jurídico, si vemos esa ley, por ejemplo, claro, es una ley que se acerca, en lo cual se ha avanzado, se avanza en que se crea un servicio nacional de discapacidad y ya no solo un fondo claro, en otra cosa yo coincido. Se ha avanzado mucho y no es menor en el empoderamiento de la sociedad civil civil chilena. Eso es increíble. Eso representa un motor básico, porque es la sociedad civil, sin duda, la que va moviendo las transformaciones, las grandes transformaciones. Piensa tú que, por poner un ejemplo así de este momento, en las próximas elecciones y las que vendrán más adelante. Bueno, son las mismas personas con discapacidad a la que tan preocupada de que existan protocolos que permitan la votación más accesible hacia las personas con discapacidad. La Ley de Inclusión Laboral también fue un tema de trabajo fuerte y duro de la sociedad civil, de personas con discapacidad, y así podemos ir sumando, no ahora. Claro que falta falta. Falta, por ejemplo, capacidad jurídica que cuesta tanto pensar que el Código Civil chileno del año 1855 tenga que ser modificado. Este tema de la voluntad sustitutiva a través de curadores por el sistema de voluntad con apoyos y salvaguardias, era un ejemplo práctico.

 

Claudia  ¿A qué se refiere?

 

María Soledad  Bueno, nuestro Código Civil establece que ciertas personas son absolutamente incapaces y eso se refiere de realizar actos jurídicos, actos jurídicos de toda índole de una compraventa o un arrendamiento. Cualquier acto jurídico que uno se imagine que está presente en la vida diaria de las personas. Claro, sé, todas las personas son capaces, excepto algunas, y entre esas algunas están ciertas personas con discapacidad textual. Dice el artículo 1447 los dementes y en los dementes entran muchas personas, incluso aquellos que presenten bipolaridad. Por ejemplo, nosotros todos sabemos que tanto el mundo jurídico como el mundo médico y la interdisciplina ha avanzado a tal punto que no podemos considerar que personas con discapacidad intelectual o sicosociales estén impedidas de expresar su voluntad y preferencia.

La gran mayoría, si no puede hacer entonces en el sistema actual antiguo esa persona si realizan algún acto jurídico es nulo, absolutamente nulo.

 

Claudia Se refiere a que esa persona debe ser representada por alguien

 

María Soledad  Ya hay que nombrarle un curador, que además un juicio bastante cruento, porque imagínense ser una madre demandando a su hija… es un juicio de ese nivel para declararla interdictos. Ya hay otra ley en Chile que permite la interdicción exprés. Con el solo certificado médico se le puede declarar. Lo puede pedir el director de una institución donde viva personas con discapacidad. También puede pedir curaduría provisoria ¿Entonces? Claro. Eso está dentro del parámetro de un modelo antiguo. Como yo digo en principio, pero personas se interpretaba como “a pobrecito. Le vamos a dar toda la protección a través de una persona. Por ello ya”.

Y otro grupo de personas que están ahí son los sordos o sordomudos que no pueden darse a entender claramente, lo que siempre digo es que es distinto. Entonces, si llega una persona en un mundo oyente, una persona sola y empieza a hacer gestos con su mano.

 

María Soledad Muchos podrán decir no, no se da a entender claramente, pero ahí hay un problema en la mediación para que la persona es entendida. Pero qué duda cabe que esa persona tiene su discernimiento. Claro. Fue tremenda iniciativa. Tenía claro el tacto que se le declare absolutamente incapaz.

Y hay una doble, un doble efecto, porque no solamente tiene que ver con acto jurídico en relación a los bienes, sino también al consentimiento libre e informado para cirugías invasivas e irreversibles, esterilizaciones sin consentimiento, aborto forzado, una serie cosa de tratamientos de internación involuntaria, etc.. Entonces, eso es lo que pretende el nuevo sistema que no ocurra ahora. Hay quienes me van a decir oh, pero ¿qué pasa con esas personas que están postradas? Bueno, hay muchas personas postradas que tienen perfecto discernimiento y que pueden tener un cuidador que es distinto el cuidador personal a un fácil facilitador que lo que se propone en el nuevo sistema. Quien lo apoye apoye a la persona en las decisiones jurídicas y no las tome, en definitiva. Exacto. Hay un segundo caso, que es lo que se propone ahora, modernamente las declaraciones de voluntad anticipada. Vale decir que cualquiera de nosotros va a una notaría. Dice que es pleno uso de sus facultades. Quiere señalar que si pierde su discernimiento designa a tal o cual persona de su confianza para que le apoye en el futuro en la toma de decisión. Y puede establecer ahí un plan de apoyo que diga, por ejemplo, que me ayude si quiere enajenar un bien, el que si recibe una herencia, ese tipo de cosa ya. Y luego está el caso, que yo no sé en porcentaje si es el 0,1 de persona que se encuentren en un estado de coma, por ejemplo vegetativo. Bueno, ahí la respuesta que da este nuevo modelo es que se aplica el apoyo más intenso o cierto, que implica un trabajo más arduo de quien haga como facilitador o facilitador, porque pueden ser uno o varios por persona que tiene que estudiar la historia de la persona para lograr determinar cuál sería la mejor interpretación de su voluntad y preferencia en una situación dada. Pero si esa persona nunca pudo dar, no se puede saber en dos. Entonces la directriz de interpretación es el bienestar de esa persona y el mejor interés de esa persona.

 

Claudia  Pero es fundamental, María Soledad… Uno piensa hacia atrás, por ejemplo, como todo lo que hemos comentado, las hospitalizaciones forzosas, la esterilización es que solo lo escuche y le llega a dar vergüenza que hayamos pasado por ese tipo de abusos como sociedad. Entonces, lo que plantean ahora es súper moderno.

 

María Soledad  Y muy moderno, no tan moderno, de nuestro vecino Perú. Es la reforma más moderna que haya hasta el momento, porque es la última que se realizó. Países de la red: Argentina tiene, lo tiene Costa Rica, Colombia tienen sistema y el más reciente es Perú, donde ya elaboran sobre esto ya lo hicieron, ya es ley. El Poder Judicial emitió los decretos para que los jueces lo apliquen desde ya. Entonces no es algo imposible. No es algo que esté en el aire de quien sea una cosa descabellada no lo es.

 

Claudia ¿Y qué piensa tú, María Soledad? ¿Cómo vamos como país en cuanto a garantizar el acceso a ciertas cosas para las personas con discapacidad? Yo lo veo como, por ejemplo, la educación inclusiva. Hay grandes avances, pero no está garantizado todavía que todos puedan ir o la salud también, que muchas veces depende. Es horrible decirlo, pero depende en qué tipo de familia nazca la persona con discapacidad, si va a poder lograr su pleno o su pleno, como toda la cantidad objetivo que podría lograr si tuviese los apoyos versus otras personas que al no tener el acceso a terapia o estimulación temprana o lo que sea, no van a lograr ese gran avance. ¿Cómo crees tú que estamos como país?

 

María Soledad Bueno. Lo que veo es que estamos en un camino importante y sobre todo diría yo que la pandemia, con todo lo malo, trajo la gran oportunidad y posibilidad que las personas con discapacidad. Si dijeran ya sobre la mesa colocada su manda en una situación tan apremiante como era, por ejemplo, que personas con discapacidad, en algún momento estoy diciendo que la experiencia de otros países que le dimos la mano cerró. Claro, el dilema de la última cama, el dilema del último respirador que si tiene derecho el acompañante, entrar con la persona o si hasta esas cosas tan simples como se le informa con el formato accesible a la persona de tanto de la pandemia como aquellos tratamientos que se le va a realizar, etcétera.

 

María Soledad Entonces, yo creo que la pandemia dio esa oportunidad. Era tan urgente que había que decirlo, visibilizarlo en las ciencias sanitarias, cuando al principio no se admitían personas con discapacidad psicosocial, por ejemplo, ya que una cosa largas de mencionar entonces allí y en esto yo creo que la sociedad y las organizaciones de la sociedad civil nuevamente hacen un tremendo esfuerzo.

Hay una acción del Servicio Nacional de la Discapacidad como agencia del Estado en la materia que junta estas iniciativas.

Hace mesas de trabajo que lograron tener impacto real en el Ministerio de Salud, por ejemplo, en la atención en salud. Pero eso está y ya se instaló. Eso ya no se desinstala más. O sea, eso yo lo interpreto como un logro, porque ya no se va a poder borrar los protocolos de atención de las personas con discapacidad en los hospitales u otro centro. Ahí yo veo algo positivo, veo positivo que tengamos declara la educación inclusiva, que haya proyectos de integración escolar, pero sabemos que falta para la educación inclusiva. Falta una serie de adecuaciones y adaptaciones. Nuevamente la pandemia dejó de manifiesto que la educación a distancia, por ejemplo, producía más dificultad a los estudiantes con ciertas discapacidades y que eso, ahora que se está viendo el post pandemia, ver cómo se va a nivelar. Es un vacío que hayan quedado en la educación de estudiantes con discapacidad. Entonces, yo creo que ahí hay que bastante todavía. Qué hacer en el tema educación inclusiva también en de inclusión laboral. La ley del 1 por ciento sin duda es un tremendo avance, pero hay que trabajar muy duro en la toma de conciencia. Por eso un programa como el que tú haces es tremendamente valioso, porque desde una perspectiva positiva se va abriendo hacia las personas sin discapacidad. Sobre las personas con discapacidad, tienen los mismos derechos y deben tener las mismas oportunidades que todo el resto de las personas. Por eso, una característica de una sociedad democrática, no excluyente de un sector de la población que, dicho sea de paso, no es menor. Según la última AntiSec, son casi tres millones de personas. Somos, me incluyo, porque tengo discapacidad visual. Entonces somos casi tres millones de personas con discapacidad. Hoy día veo también muy empoderadas, ya civil con el tema de cómo decía esto de las elecciones.

 

Si, yo de hecho te quiero invitar a María Soledad. Porque nos quedan tantas cosas pendientes y quiero invitar a hacer en octubre una conversación nuevamente sobre la participación ciudadana y las personas con discapacidad. Entonces quiero invitar a que vengan nuevamente, porque hay un montón de cosas que creo que deberíamos seguir abordando.

Y te quiero agradecer porque fíjate que esta conversación me deja mucho más optimista de lo que parece, porque en realidad cuando uno comienza este mundo ves como que no hay. Hay tanto por hacer, pero también que agrada o lo que se ha hecho, y eso es importante. Lo que nos plantea es decir, el año 2000 no había nada y estamos recién a 2020 y así nos avance gigantesco.

 

Quiero agradecer eso y la mirada que nos da sobre el tema es impresionante.

 

Como uno cuando escucha y aprende toma en cuenta los avances que han habido, así que te agradezco mucho por habernos acompañado.

María Soledad: Gracias a ti, Claudia y yo creo que siempre tenemos que mirar en positivo, sobre todo si hemos visto que antes no había nada por quien mirar en positivo y lo que nos da fuerza y energía. En un mundo que no es fácil. Así que eso es lo que te podría decir integrales con montones esta oportunidad.

 

Claudia: Gracias y quedamos. La merecerla porque de verdad me interese que nos cuentes el tema, la participación democrática. Hay un gran interés, hay muchas decenas de personas con discapacidad que se me han acercado para que lo abordemos también y creo que sería muy importante escuchar también, dicen al respecto. Así que muy bueno.

 

María Soledad: Gracias a ti.