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Podcast: "Las esterilizaciones forzadas a personas con discapacidad intelectual en Chile se siguen haciendo en el sistema público" - Telsalud


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Podcast: “Las esterilizaciones forzadas a personas con discapacidad intelectual en Chile se siguen haciendo en el sistema público”

por Claudia Aldana Salinas / 2 de noviembre 2020

Esta semana, en “Inclusive”, la periodista Claudia Aldana conversó con la matrona Carolina Schwengel sobre sexualidad y discapacidad intelectual.

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INCLUSIVE, EPISODIO DIEZ

 

Claudia:  Sean todos muy bienvenidos ya al episodio número 10 de “Inclusive”. Soy la emisora Claudia Aldana y en esta oportunidad nos planteamos un tema que está un poco en la nebulosa, está fuera de las conversaciones. Cuando nos convertimos en padres, quienes somos papá, mamá o cuando ya empezamos a criar y educar en nuestro entorno, todos nos hemos planteado cómo vamos a abordar la sexualidad con nuestros hijos. Existen libros, hay material disponible, se puede conversar con el pediatra y desde pequeños vamos tratando de integrar dentro de su educación las palabras adecuadas, el respeto, el consentimiento y todos esos conceptos que tienen que ver también con una vida sexual responsable y plena. Pero ¿qué pasa cuando tu hijo es una persona con discapacidad intelectual?, ¿cuando no existe material disponible o incluso cuando socialmente y a veces en el entorno médico los presentan como figuras asexuadas, los presentan como niños, como ángeles, como seres que no serían también objeto de una vida sexual propia? Sobre eso vamos a conversar el día de hoy y quiero presentarles una invitación que, además de haber hecho investigación sobre el tema, tiene una postura clara y tiene también mucho que aportarnos en la discusión. Y quien para quienes quieran seguirla está en Instagram también como @sexualidadydiscapacidad_chile  Les presento a Carolina Schwengel.

 

Carolina: Hola, mi nombre es Carolina Schwengel, yo soy matrona, soy académica de la universidad, especialista, me especializado en sexualidad y discapacidad. Ya hace varios años hago mi trabajo tanto en lo clínico como en investigación.

 

Claudia: Ya. Primero que nada, hay un montón de mitos que tienen que ver con el tema de la sexualidad y las personas con discapacidad. Vamos a partir de esta conversación o por lo menos dediquémonos la de hoy a la sexualidad de las personas con discapacidad cognitiva, porque me imagino que cada una de las discapacidades, un mundo por completo, cierto,

Carolina: y cada persona a la vez discapacidad, entonces sí es un poco difícil abordarlo dentro de un solo término. Pero vamos a hacer lo posible.

Claudia: Hagamos lo posible, eso mismo, porque para empezar hay que decir que este es un tema que no se aborda públicamente. Existe esta visión pública y o muy asumida que las personas con discapacidad o no tienen vida sexual, las personas con discapacidad cognitiva y como mito, que son niños eternos, que no van a evolucionar sexualmente, que no les va a interesar, que es una pulsión que no les nace. ¿Es verdad o es mito?

Carolina  Pucha, es totalmente cierto. Lamentablemente, tal como tú dices, no se habla y cuando se habla se habla en términos súper equivocados y súper extremista.

Nos vamos, pendulamos desde eso que tú comentaras, no tienen sexualidad porque claro, “si son niños y son ángeles, los niños, los ángeles  no los consideramos seres sexuales, entonces no podemos atribuirle una característica que no les corresponde”. Desde ese lugar de entender que son niños y son ángeles.  No, no, no, no, no tenemos esa visión.  Entonces, claro, pasa… o sino, al otro extremo, que empiezan estos comentarios de que están hipersexualizado o que no tienen un límite en su expresión de su sexualidad, como si eso, al expresar la sexualidad fuera algo patológico, no lo que para todos nosotros es parte de la vida. Resulta que en las personas con discapacidad y más allá de la discapacidad que sea, es un síntoma de que para nosotros es una característica: Para ellos es un síntoma.

Claudia: claro, como si algo estuviese mal.

 

Carolina:  y como si fuera propio de su discapacidad. Y resulta que los síntomas hay que tratarlos y empezamos a veces incluso a medicar o lo poco que se hace que se intenta abordar directamente el tema es como para evitar alejarlos de la sexualidad absolutamente.

 

Claudia: Negarle, en definitiva también que desarrollen esa etapa ¿y cómo? ¿Y cómo intentan? Yo sé que me va a dar rabia y ya lo estamos conversando, pero ¿cómo lo intentan hacer? Bueno, antes habían esterilizaciones forzadas, eso ya. Por lo menos, hay el avance es ilegal.

 

Carolina: Pucha Claudia, no es ilegal. Se sigue haciendo desde las instituciones. Más que considerado ilegal. Un poco se hizo como una vuelta de tuerca, un giro para poder seguir practicándolo. Pero esterilizaciones forzadas siguen practicando en el servicio público con olvido nombre. Ahora tenía que haber estudiado. Se me olvidó el nombre de la comisión. (Nota de la redacción: se trata de la Comisión Nacional de protección de los derechos de personas afectadas de enfermedades mentales -CONAPPREM- previa aprobación por el Comité de Ética asistencial) Hoy está protocolizado cómo poder esterilizar a personas con discapacidad. Pasan con una por una comisión. Yo que sé, pero en el fondo ni siquiera debería pasar eso por el escrutinio de nadie. No se hace, no más.

 

Claudia: Espérame.Uno puede presentar el caso. “Oye, necesito que esterilicen a mi hija. Doctores, porque es una persona con discapacidad”

Carolina:  Y claro, si. Claro que puedes. O incluso quien es más aberrante aún, el mismo equipo de pronto. Las situaciones son tan diversas en cuanto a los padres, de pronto los padres son los padres, no tienen por qué dudar de la opinión médica si para eso están. Entonces muchas veces son más bien coaccionados por el equipo médico antes de llegar a solicitarlo, sino que bajo la recomendación de que “pucha, es mejor, esterilicemos” Eso se valida bajo esta comisión- que perdona no me acuerdo el nombre después de te lo envío- como un comité que evalúa si lo autoriza, se realiza. Cosas que además de ser aberrante, de vulnerar totalmente los derechos sexuales y reproductivos, de estar en contra de lo que dice la Convención de las Personas con Discapacidad, de los Derechos de Personas con Discapacidad, ni siquiera tiene una lógica práctica, porque para qué esterilizamos. A ver. Para qué: para que no se embaracen. Según si nos ponemos del lado de ellos, hay que esterilizarlos ¿para qué?

 

Claudia ¿Para evitar un embarazo no deseado?

 

Carolina  Ya. ¿Y en qué situación se produciría un embarazo no deseado, en definitiva? Lo que se logra con esto es incluso facilitar y perpetuar los abusos.

Claudia: Así es.

 

Carolina: porque logra esconder a un abusador que suele estar dentro de la familia, que incluso va a saber que ya no hay un riesgo de embarazo. Qué tiene la puerta más abierta que antes. ¿Cachai? Entonces, ni siquiera desde la lógica que plantean quienes están de acuerdo con esto tiene mucho sentido.

 

Claudia  Ya, pero a ver, veamos entre más prácticos el tema de la vida sexual de una persona con discapacidad, porque ellos, al igual -intelectual, nuevamente- al igual que todas las todas las mujeres. Veámoslo desde ese punto de vista, comienza un desarrollo sexual. ¿Existe educación al respecto? Hay alguien que les explique o dentro de algún concepto, que el doctor se preocupe de alertar, de cierta forma, enseñarles qué va a pasar cuando tengan su primera menstruación, cuáles son los riesgos asociados o nadie les habla del tema?

 

Carolina Mira, lamentablemente y ahora es más triste el panorama. Aún viste lo que pasó hace un par de semanas con el proyecto de educación sexual integral, que cuando es integral, integra, es para todos. Entonces ahora se abre una puerta que se volvió a recontra cerrar.

No hay nada establecido y normado y lo poco que hay nace un poco de las voluntades. De Instituciones de ONGs. De pronto de agrupaciones de padres, de escuelas especiales. Yo qué sé. Pero además tiene muy la característica cuando se llega a ser, como decía yo, de un poco… está bien. Siempre hay que educar partiendo, sobre todo mientras más chiquititos que son. Hay que educar en el autocuidado, que es como la base en la sexualidad, pero no quedarnos en eso. Vamos avanzando en etapa, en edades tan también. Y la sexualidad no es sólo cuidarse de la sexualidad, es también enseñar y acompañar para vivir la sexualidad y siempre lo que se propone, sobre todo cuando se trata de niños, niñas y adolescentes con discapacidad intelectual, llega hasta ahí, tiene como una barrera: en el fondo eduquemos para alejarlos de la sexualidad a como dé lugar.

No hay esa, esa eso, cuando incluso cuando uno como profesional -yo que sé- propone, ya hagámoslo. Eduquemos en el autocuidado en todos los aspectos, en la prevención de abuso, en el autoconocimiento. Pero vamos un poco más allá, porque también tenemos que dar herramientas para acceder a la sexualidad, a vivir la sexualidad, al placer sexual, al autoerotismo, lo que tú quieras. Y ahí se paran todos los pelos, se encienden todas las alarmas y no mejor. Muchas gracias, dejémoslo hasta allí. Vamos a buscar otra persona.

 

Claudia Es que aparte, yo no sé, yo soy mamá de una niña con discapacidad cognitiva y no me imagino negarle esta área. Y ahí está. ¿Dónde está el límite? Piensan que porque uno dice, uno asume públicamente que el hijo de uno tenga la característica que tenga, va a tener una vida sexual. Entonces, qué mejor que hacerlo de forma informada y no solamente en cuanto a riesgo de infecciones de transmisión sexual y también en el entorno de todo lo que acompaña emocionalmente a la vida sexual. Porque yo digo, si para uno la vida sexual cuando se inicia es un terremoto emocional, imagínate si no le has explicado a alguien de qué se trata, entonces ¿cómo lo abordamos los papás? ¿Qué crees tú que deberíamos hacer? Deberíamos tener? Porque cuando uno tiene un hijo, por ejemplo, como la mía, te entregan un cuaderno donde tienes que ir cada tres meses a control de esto, cada seis meses, este examen. ¿Por qué no está incluido en ese programa de cuidado, también ir a una ginecóloga, a hacerse un perfil bioquímico, conversar de las pastillas anticonceptivas a cierta edad…? ¿O ya me fui en una volada revolucionara y me van a echar la pregunta de por qué no está incluido?

 

Carolina: Me encantaría saber la respuesta. Pero claro que tal como tú dices, o sea. Sí, evidentemente tú como mamá y yo quiero creer que la mayoría de las mamás que tienen niñas y niños con discapacidad aspiran a su mayor autonomía posible en el presente, cuando son niños, uno los cuida siempre, pero piensa que van a crecer y querer que sean lo más autónomo que la vida les permita. No cualquier hijo. Entonces, resulta, tampoco podemos negar que cuando se trata de niñas y adolescentes con discapacidad necesitan un apoyo adicional para éstas necesitan herramientas extra.

Por ejemplo, tal como tú dices, se necesitan de pronto una enseñanza de que qué va a pasar con la menstruación, entenderlo con conceptos distintos, con palabras distintas. Para eso necesitamos material educativo concreto distinto.

 

Claudia ¿Y eso existe.

Carolina: ¡Necesitamos! No, no existe material educativo.

Carolina Hay iniciativas muy puntuales de grupos muy específicos que están partiendo en esto, pero son iniciativas que es como no logran tener un alcance nacional, en ningún caso son de organizaciones de un eje que han visto esto y están desarrollando material hermoso, maravilloso. Te los voy a poner en contacto para que lo conozcan un poco, pero ¿cuánto logran abarcar? Pero hay algo como una política pública, una preocupación de Estado al respecto, no existe. Luego pasa siete pasos de tú dices qué pasa si necesita pastillas anticonceptivas, planificación familiar, decidir un médico.

Los profesionales de la salud de la atención primaria, tanto pública como privada, no están capacitados al respecto. Yo hice un estudio sobre eso y el resultado fue que es bien curioso. El 80 por ciento más o menos no ha recibido ninguna capacitación específica al respecto. Me refiero a lo puntual, mayoritariamente matronas, médicos generales y ginecólogos. Ya que son los que trabajan directamente en planificación familiar.

 

Claudia: Ni aún es ni para hablarlo con mujeres ni con hombres…

 

Carolina: No, no. Ellos remiten no tener ninguna comunicación al respecto, excepto este porcentaje, el otro 20 por ciento, que aun sido también cosas totalmente autogestionadas. Y es bien curioso el cruce, porque a menos capacitación tienen más creen que no la necesitan. Es rarísimo, rarísimo, yo miraba cuando terminé todo el mineral, los datos y me explotaba la cabeza porque no tenía lógica, pero es así, mientras menos saben, más creen no necesitar saber porque creen que su conocimiento general es suficiente.

Y más internalizados tienen, por ejemplo, el concepto, de que estas personas están “inhabilitados” para decidir su propio método anticonceptivo, usar entonces el profesional de salud se lo tiene que imponer y bajo esa lógica de que el profesional de salud se lo impone. La esterilización parecía ser la mejor alternativa para ellos.

 

Claudia: Ya, sigamos y  qué pasa, por ejemplo, con otro mito muy habitual que dice no, pero mira a las personas con discapacidad son infértiles, porque cómo creen que una discapacidad te inhabilita de cualquier cosa? ¿Entonces es? No, pero si ellos son infértiles, entonces no hay que preocuparse del tema, claro.

 

Carolina  Y ahí nuevamente es ese extremo. ¿O son infértiles? ¿O no hay control de impulsos sexuales y además siempre van a heredar y transmitir su discapacidad? Así es, Chile también está como muy internalizado, no puede tener hijos porque van a ser igual. Y por último, si naciera igual qué. ¿Qué? Y eso pasa también con todas las discapacidades. ¿Cómo vas a tener un hijo? ¿No te da miedo que nazca con lo mismo que tú? Podría ser, cómo podría ser que no. Yo hasta he sido una persona feliz, plena.

 

Claudia  ¿Pero entonces no son infértiles? porque también aclaremos esto, porque también a mí me han dicho no, mira si las niñitas son fértiles con las personas con síndrome de Down, pero los hombres son infértiles, entonces si queda embarazada es un abuso.

 

Carolina No, a ver ahí, como en clínico, hay ciertos síndromes. Que además de producir una discapacidad intelectual tienen además asociado infertilidad, pero son tan específicos que llegan a ser un porcentaje tan bajo que no lo puedes tomar como la norma perfecto.

La norma es que una mujer , que sea niña, adolescente, adulta, que tiene una relación sexual recreativa, tiene la probabilidad práctica de quedar embarazada. Entonces eso tenemos que saber en conjunto con ella si eso es razonable o no. para ella. Entonces tampoco es que no nos preocupemos porque no, no, no, no se va a embarazar o preocupándonos tanto, porque si se embaraza va o se va a heredar su discapacidad. O qué va a ser. Y ahí entramos.

Ya no hay otro cuento que es como de la maternidad. Sí, es bien curioso que cuando personas con discapacidad intelectual, mujeres o mujeres. Porque ahí también en eso no hay cambio. Porque obviamente, las mujeres, con o sin discapacidad, somos las que nos hacemos cargo de nuestro hijo.

Tienen hijos y como que la sociedad pasa a exigirles extrañamente. Que super demuestren que son capaces de criar a ese hijo. Solas en el fondo. Y nadie puede creer. Yo tengo un hijo, no me veo creándonos solas y sola, sin apoyo me refiero y más siendo evaluada y además constantemente evaluada.

Ah, bueno, se embarazó. Si, si se va a quedar con la guagua tiene que ser así, full capaz. Desde el día 1 y cualquier apoyo que necesite extra ven que no hay que quitárselo a ese niño hay que institucionalizarlo. ¿Vieron que no podía así? Pues sí podía, pero necesitaba apoyo distinto, como todos. Porque las personas con discapacidad necesitan apoyo distintos y en la maternidad también vemos en los brindemos lo en vez de negarles esa posibilidad y arrancarles a sus hijos.

Hay un programa muy bonito en Punta Arenas de apoyo a la maternidad en la Universidad Magallanes, directamente de apoyo a la maternidad a personas con discapacidad y lo que más han trabajado con discapacidad intelectual y tenían una usuaria de su programa. Con discapacidad intelectual. Tuvo un hijo y claro, ella era así como mamá, cada cosa que le pasaba a su guagua ella partía a la urgencia: cosas mínimas, hasta injustificadamente, con esto no necesitaba ese apoyo de saber decirme cómo sopesar cuándo ir a la urgencia cuando no, porque ¿qué pasó? en la urgencia empezaron también a atender las alarmas: De que ese niño estaba siendo vulnerado porque contaban el número de consultas.

 

Claudia  Yo con mi primera hija iba por todo. Entonces, como muy propio de la primera maternidad. Estar permanentemente consultando y que se asocia un maltrato me parece aberrante.

 

Carolina  Pero por ejemplo, la agarró este programa y ese era el apoyo que ella necesitaba. Ayudarla a entender qué cosas se resuelven en la casa, qué cosas se llevan a la urgencia. A lo mejor tú no lo necesitaste, ¿por qué? Ya el engranaje te lo va dando. Pero esta persona sí lo necesita. Otra que también que fue mamá, pero no sabían leer ni escribir, entonces no tenían cómo diablos prepararle la mamadera a quien no la puede cuidar. Pasemos los abuelos porque se a morir de hambre. Oye, ¿y si le marcamos la mamadera? ¿Y si le hacen unos dibujitos?Solucionado, que las formas están.

 

Claudia El tema es el interés, es el interés. Carolina, y qué recomiendas tú para papaz que seamos responsables y lo suficientemente. Preocupados del beneficio y de una vida plena a nuestros hijos en temas de información sobre la vida sexual, a qué edad debiese empezar un niño con una discapacidad cognitiva a recibir información sobre la sexualidad?

 

Carolina [Primero, recomendaciones que tengan harta carne de cañón, porque nadie lo olvide, nadie va a estar muy de acuerdo con los términos.

Pero segundo, no olvidamos que todos somos seres sexuales desde el día 1. No hay una edad de inicio de la sexualidad para nadie. No existe ese. Entonces, mientras más chiquitito y justamente como tan a la deriva, no queda otra que organizarse, buscar instancias que se acomoden también a lo que quieren como padre, a como les vemos a correr un poco el cerco, claro.

Y dentro si eso no se puede. Mientras esperamos eso de esa corrida de cerco, partir desde la casa desde que los niños tengan y de pronto ni siquiera tienen lenguaje verbal, pero sí tengan comprensión. Comprensión suficiente no para instalarnos a conversar una cátedra, porque eso no pasa con ningún niño. Pero cada madre, cada padre conoce a su hijo y nosotros sabemos lo que van entendiendo desde que tengan la capacidad de comprender un relato. Es como parte con tonos chiquititos de la casa. Estos relatos no pueden dejar afuera. La sexualidad, el autocuidado, las referencias desde lo físico. Para ir entendiendo un poco para los niños. Lo que no se ve o que no tiene una forma no existe.

 

Claudia Existe material bien gráfico que quedan para los niños, generalmente por lo menos en mi casa, y un libro que se llama “De donde vengo” y que pasó de haberme educado a mí mismo. Ese ya es uno que es muy antiguo. Era de mi mamá, lo guardó y lo heredé. Mis dos hijas lo han visto y la más chica, la que tiene síndrome de Down, la hace todo el sentido del mundo verlo gráficamente. Claro, es incómoda  la primera conversación, pero es recomendable.

 

Carolina Totalmente y pasa con todo lo que hace, me recordó. Tengo un hijo de 8 y una de 2. El otro día escuchaba el de 8 todo el rato que el pene con la chica, que el pene y la vagina, que el pene en la vagina. Y yo también hace como que te corre una cosa por la espalda y voy a ver, mamá. Ella tiene que saber de niña cómo se llaman para que no nos engañen con otros nombres.

Entonces, si ellos lo entienden.. pero te entiendo, tu punto es que yo escuchaba hoy que pasarían a ver qué pasa.

 

Claudia Pero es eso en definitiva? Bueno, ya que vemos que legalmente se ha detenido el avance del proyecto de educación sexual integral y siempre y vemos que política públicamente tampoco está integrado. Los controles. El tema de la sexualidad, que los papás lo abordemos directamente con los doctores, planteando que nuestra postura es. Que tienen una vida propia.

Y que tienen una vida sexual, una vida propia que no se limita a comer, crecer. Que en el fondo y aprender lo que pueda, que como un planteamiento tan medicalizado.

 

Carolina  Yo creo que el primer llamado y ahí yo misma me pongo así como contra la pared, es apretar el equipo médico al respecto, porque es un tema, como te digo, que no se aborda y dentro de lo educacional ir creando. Primero, plantear la necesidad.

A Las instituciones educacionales donde estudian los hijos, donde están insertos de lo mismo y en conjunto cuando nos encontramos, así como nosotras que nos encontramos de casualidad, generándoles también, pues uno no puede puro reclamar.

También hay que ser propositivo y desde ese punto totalmente dispuesta y disponible para ir generando lo que sea al respecto, porque es muy necesario y necesario focalizarlo.

Lo conversábamos ante lo poco que hay como anterior. Habla de la educación sexual, la personas con discapacidad, adolescentes con discapacidad y eso es tan amplio. Porque algo que sirva para tu hija de 8 años, 9 con síndrome de Down. Tengo mis dudas que sirva para un joven o un niño de 12 que es ciego porque lo metimos al saco la discapacidad son realidades distintas. Entonces focalizar un poco más lo que vayamos generando.

 

Claudia Carolina podría hablar horas contigo, pero se nos acaba el tiempo y en esta oportunidad quedamos en abordar eso.

 

Carolina Te pasaste. Muchas gracias por la invitación. Un abrazo.

 

Claudia  Hablar de sexualidad puede ser para algunos incómodo, puede ser difícil. Puede ser también una tarea que digan para qué. Si es una persona con discapacidad intelectual, ellos son sujetos de derecho. Ellos son igual que nosotros. Merecen esta conversación que sea hecha desde el cariño, desde la educación y más allá que solamente de intentar anular esta parte de su vida, que es tan importante en la vida de cualquiera de nosotros que también puedan hacerlo dentro del respeto, del autocuidado, del cariño, de una expresión tan bien como todos nosotros. ¿Es incómodo hablar de discapacidad y sexualidad? Me imagino para algunos, pero es necesario, sobre todo por ellos y para ellos. Soy la emisora de Claudia Aldana y te invito a que revises telsalud.cl Porque hablar de sexualidad y discapacidad es necesario. Nos vemos pronto. Gracias.